തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സിന്റെ ഭാഗമായി ലൈസോസോമല് സ്റ്റോറേജ് ബാധിതരായ കുഞ്ഞുങ്ങള്ക്കായി പ്രത്യേക മെഡിക്കല് ക്യാമ്പ് തിരുവനന്തപുരം ചൈല്ഡ് ഡെവലപ്മെന്റ് സെന്ററില് സംഘടിപ്പിച്ചു. ഗോഷര്, പോംപേ, ഹണ്ടര്, ഹര്ലര് തുടങ്ങിയ അപൂര്വ രോഗങ്ങള് ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ പ്രത്യേക ക്യാമ്പാണ് സംഘടിപ്പിച്ചത്.
ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ആരോഗ്യനില വിലയിരുത്തി തുടര് ചികിത്സയ്ക്കായാണ് അന്താരാഷ്ട്ര അപൂര്വ രോഗ ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. പീഡിയാട്രിക്സ്, ഇ.എന്.ടി, ജനറ്റിക്സ്, സൈക്കോളജി, ഡെവലപ്മെന്റല് തെറാപ്പി എന്നീ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധരുടെ നേതൃത്വത്തിലാണ് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. 24 കുട്ടികളാണ് ക്യാമ്പില് പങ്കെടുത്തത്.
ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്ജ് ക്യാമ്പ് സന്ദര്ശിച്ച് കുട്ടികളുമായും രക്ഷകര്ത്താക്കളുമായും സംസാരിച്ചു. അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങള്ക്ക് ട്രെയിന് യാത്രയില് സൗജന്യ നിരക്ക് ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് അവര് ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഇക്കാര്യം ഉന്നയിച്ച് കേന്ദ്ര റെയില്വേ മന്ത്രിക്ക് കത്തെഴുതാമെന്ന് മന്ത്രി പറഞ്ഞു.
അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സര്ക്കാര് പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്കുന്നത്. അപൂര്വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള വിലകൂടിയ മരുന്നുകള് നല്കാനുള്ള പദ്ധതി രാജ്യത്ത് ആദ്യമായി ആവിഷ്ക്കരിച്ച് നടപ്പിലാക്കി. 2024 ജനുവരി മുതലാണ് ലൈസോസോമല് രോഗങ്ങള്ക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്ന് നല്കി വരുന്നത്. നിലവില് 8 പേര്ക്കാണ് മരുന്ന് നല്കുന്നത്.
എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ അപൂര്വ രോഗങ്ങളുടെ സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സായി ഉയര്ത്തി. സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സ് പദ്ധതി വഴിയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി 3 കോടി രൂപ ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില് ജനറ്റിക്സ് വിഭാഗം ആരംഭിച്ചു. അപൂര്വ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്.എ.ടി ആശുപത്രിയില് പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസകോശ രോഗ വിഭാഗം, ഓര്ത്തോപീഡിക്സ് വിഭാഗം, ഫിസിക്കല് മെഡിസിന് വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്മാരുടെ സേവനം രോഗികള്ക്കായി ഒരു കുടക്കീഴില് ലഭ്യമാക്കുന്ന മള്ട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക്ക് ആരംഭിച്ചു.
സെന്റര് ഓഫ് എക്സലന്സ് പദ്ധതിയുടെ നോഡല് ഓഫീസര് ഡോ. എച്ച്. ശങ്കറിന്റെ നേതൃത്വത്തിലാണ് ക്യാമ്പ് സംഘടിപ്പിച്ചത്. സിഡിസി ഡയറക്ടര് ഡോ. ദീപ ഭാസ്കരന്, എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ട് ഡോ. ബിന്ദു, പീഡിയാട്രിക്സ് വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. ബിന്ദു, ഇ.എന്.ടി. വിഭാഗം മേധാവി ഡോ. സൂസന്, ചൈല്ഡ് ഹെല്ത്ത് നോഡല് ഓഫീസര് ഡോ. രാഹുല് എന്നിവര് പങ്കെടുത്തു.
